כל הורה יודע שברגע שנולדים הילדים, החיים משתנים לחלוטין ומגיעים המון קשיים שטרם הכרנו, אך מה שחיכה למאיה דרייר כאשר התאומים שלה נולדו, תפס אותה לא מוכנה לחלוטין.
זמן קצר לאחר הלידה הסתבר שהתאומים סובלים מתסמונת נדירה ביותר בשם CCHS (מספר מקרים בודדים בארץ), בה הגוף “שוכח” לנשום בזמן השינה. מדובר במצב בלתי נתפס בו הורה רואה את הילד שלו נושם בפעם האחרונה לשעות הקרובות, רגע לפני שהוא נרדם.
היות ומדובר כאמור בתסמונת נדירה, אין מספיק מחקרים וכדאיות כלכלית לתת לה מענה רפואי, ולכן לפני כארבע שנים מאיה ובעלה רועי הקימו את עמותת יד לנשימה שמטרתה להעלות את המודעות ולאסוף תרומות לטובת מחקרים אודות התסמונת.
דן ויונתן דרייר בזמן השינה. בלתי נתפס (באדיבות המשפחה) (מערכת ONE)כיום, אגב, התאומים כבר גדלו, וכמו ילדים רבים אחרים הם פשוט חולים על ספורט (כפי שתיווכחו בהמשך), והם רק רוצים, כמו כולנו, ללכת לישון מבלי צורך להתחבר למכונת הנשמה. אתם מוזמנים לקרוא את הראיון עם מאיה כדי שתדעו עוד על התסמונת ,ואם אפשר, גם תוכלו לתרום לטובת ילידיה ושאר הילדים בישראל אשר סובלים מהתסמונת. אל תישארו אדישים.
למידע נוסף ולתרומות לחצו כאן
מה את יכולה לספר לנו על התא המשפחתי שלך?
מאיה ורועי, מתל אביב, אני עורכת דין. לפני שהבנים נולדו עבדתי במשרד נשיץ ברנדס אמיר ונאלצתי להתפטר לאור המצב הרפואי של הילדים. יש לנו 3 ילדים: דן, יונתן התאומים וגילי תינוקת בת 11 חודשים.
מתי היתה הפעם הראשונה שנחשפת לתסמונת ומה סיפרו לך אודות התופעות שלה וההתמודדות איתה?
מעולם לא שמעתי על התסמונת הנדירה הזו של הבנים. נחשפתי אליה לראשונה כאשר הם נולדו והיו להם בעיות נשימה שלא השתפרו. אחרי המון בדיקות, לחץ וחששות, הם אובחנו עם CCHS. רגע האבחנה היה מאוד קשה עבורנו, הפכנו להיות הורים בפעם הראשונה ופתאום היינו צריכים להתמודד לא רק עם הקשיים הרגילים של הורים לתאומים, אלא עם קשיים רפואיים שלא ציפינו להם וחמור מכך, הרופאים כמעט ולא ידעו דבר על התסמונת משום שמדובר בתסמונת מאוד נדירה. למדנו בימים הראשונים על התסמונת מגוגל ולא היה בכלל עליה מידע בעברית או משפחה שיכולנו לפנות אליה. זה היה מצב מאוד מאוד קשה. כאמור, הרופאים בעצמם אמרו שמדובר במצב כל כך נדיר ובקושי היה להם מידע. הם כן אמרו לנו שאין שום טיפול רפואי והדבר היחיד שניתן לעשות ולטפל כדי להשאיר את הילדים בחיים הוא לחבר אותם בכל שינה למכונת הנשמה מלאכותית. אני חושבת שהדבר הכי קשה שהיה לי כאמא זה היה בעיקר החוסר תקווה בשילוב עם החוסר ידע של הרופאים. אני חושבת שזה היה הגלגל המניע, או יותר נכון אחד מהגלגלים שגרמו לבעלי ולי להקים את העמותה. ההתמודדות הכי טובה היתה לדעת שאנחנו עושים פעולה אקטיבית כדי לתת תקווה לילדים שלנו ולילדים אחרים.
דן ויונתן דרייר (באדיבות המשפחה)כיצד השתנו חייך מאז הילדים אובחנו בה? מה זה אומר להיות הורה לילדים הסובלים מתסמונת זו?
וואו. זה כל כך קשה לכתוב במלים אפילו. להגיד שזו רכבת הרים זה אפילו לא מתאר רבע מהתחושות. ברגע אחד כל התפיסה על החיים משתנה. קודם כל התמודדות עם מצבים רפואיים, מונחים וסיטואציות שבחיים לא חשבת שתהיה בהם. החלטות מטורפות שצריך לקבל, כשכל החלטה שמתקבלת היא הגרועה פחות וצריך להחליט. למשל, צורת ההנשמה, היתה נושא שרועי ואני התלבטנו עליו המון. קשה לי להסביר את השינוי בתפיסה החיים זה ממש משנה לך את כל נקודות המבט, קודם כל , דבר כל כך בסיסי, טבעי וכל כך מובן מאליו ברגע אחד הופך להיות לא קיים. והחיים מקבלים משמעות אחרת, קודם כל של שמחה מהרגעים הקטנים, הפשוטים, למשל הבנים היו 4 חודשים בטיפול נמרץ מהרגע שנולדו ולא ראו אור שמש טיול בעגלה. דבר כל כך בסיסי. אני זוכרת כשיצאנו איתם לטייל בעגלה זה הרגיש כל כך מיוחד, כל כך חיכינו לזה. להיות הורים לילדים עם התסמונת זה להיות כמובן מאוד זהירים, זה לא רק לחבר למכונת הנשמה וזהו, אלא יש השגחה והקפדה מאוד ברורה, הכל מתוכנן ומתוזמן. הרבה מאוד דאגה בעיקר...
אנו יודעים שמלבד מכונת ההנשמה בזמן השינה יש להם גם התקן קבוע. האם מלבד זאת חייהם שונים מחיי ילדים בריאים?
בזמן השינה הילדים מחוברים למכונת הנשמה, ולמוניטור המנטר את הדופק, ואת כמות החמצן והפחמן הדו חמצני בגוף. זה ממש מעין טיפול נמרץ קטן בבית בכל רגע שהם נרדמים. זה פשוט לא נתפס איך רגע אחד הם משתוללים ומשחקים ורגע אחד מפסיקים לנשום וחייהם תלויים במכונת ההנשמה. כמובן שהחיים הם שונים, למרות שבזמן עירות אנחנו מנסים ומצליחים למזלנו הגדול לנהל חיים שגרתיים [כמובן עם השגחה מצד ההורים] אי אפשר להתעלם מכך שסימני עייפות או אם מרגישים לא טוב זה מאוד משפיע והילדים גם מודעים לזה.
נראה כי הילדים מחוברים מאוד לספורט. כיצד זה בא לידי ביטוי?
הילדים מאוד מאוד מחוברים לספורט, לקפוארה אבל בעיקר לכדורגל. הבנים הם חצי דרום אמריקאים, אני מאורוגוואי אז זה התחיל מאהבה לסוארס וקבאני ואז כמובן לחוג כדורגל ואהבה למסי וברצלונה. הם מסכימים ללבוש רק אבל רק חליפות ספורט, אפילו הפיגמה היא ספורט, רואים משחקי כדורגל ונפגשים לשחק עם חברים כדורגל מעבר לחוגים. זו ממש אהבה והערצה שלהם ומבחינתי זה כיף גדול לראות את זה. הכל מרגיש כל כך רגיל ככה…
דן ויונתן דרייר (באדיבות המשפחה)לפני ארבע שנים הקמת עמותה. מהי מטרתה?
עמותת יד לנשימה נוסדה כשיונתן ודן היו בני שנה והבנו שמכיוון שמדובר בתסמונת יתומה, אם אנחנו ההורים לא ניקח יוזמה, לא תהיה התקדמות מדעית ורפואית. הבנו שהמדע מתקדם אבל אם אנחנו לא נרתום אותו, לא נגיע לשינוי עבורם. אני חושבת שזה בעיקר נבע מתוך הרצון בתקווה, בלעשות שינוי אמיתי באוכלוסיה נדירה של חולים ותקווה מגיעה ממחקר. ולכן הקמנו את העמותה. בנוסף הקמנו אתר, ואגדנו את כל המשפחות כדי לוודא שהמשפחה הבאה לא תקבל בשורה בגוגל ותקרא חומר לא ברור באנגלית. האתר שלנו מרכז מידע לחולים, מחקרים שאנחנו ממנים ואפילו סיפורים אישיים כדי לעודד ולשתף. היום אכן אנחנו כבר בשיתופי פעולה עם 4 קבוצות מחקר שונות בישראל שחוקרות את התסמונת.
מה מטרתו של הקמפיין הנוכחי?
הקמפיין הנוכחי הוא רעיון וביצוע מדהים של משרד מקאן שחשבו על דרך ייחודית ומקורית להעלות את המודעות למצב ההזוי שהילדים שלנו שוכחים לנשום בשינה [אגב זה לא רק בשינה יש כאלו שגם בזמן עירות..] למזלנו דידי הררי שמע על המקרה וכתב את המלים המרגשות [הוא פשוט איש מדהים] ואיתי לוי ביצע את השיר יחד עם לחן מדהים של אבי אוחיון. ממש שרשרת אנושית של מעשים טובים. אנחנו רוצים להעלות את המודעות לתסמונת ולגייס כספים למחקר רפואי - כי רק מחקר רפואי יצליח להציל את הילדים שלנו מחיים שלמים שהם בסכנת חיים בכל שינה.
אלפי גולשי ONE קוראים כעת את הכתבה. אם היית יכולה לפנות אליהם, מה היית מבקשת?
הייתי מבקשת מהם לקרוא עלינו עוד, להאמין בנו ולתת לנו תקווה. אנחנו חייבים מחקר כדי שנוכל להבין עוד את הסוד של התסמונת לתת לילדים שלנו את החיים שמגיעים להם, שאוויר לנשימה יהיה מובן מאליו בשבילם. וזה באמת אפשרי, מיטב החוקרים מאמינים שזה לא שאלה של האם, אלא של מתי ואנחנו חייבים את הציבור בכדי שנוכל באמת להציל את הילדים שלנו.
למידע נוסף ולתרומות לחצו כאן