יום שישי, 10.01.2025 שעה 05:17

המירוץ למען החולות בתסמונת רט ייערך ב-17.5

מירוץ האביב השנתי למען מלאכיות הדממה (בשל אי יכולתן של החולות לתקשר עם הסביבה) יתקיים בשבת. אחת מ-10,000 לוקה במחלה. הפרטים בפנים

|
מירוץ מלאכיות הדממה
מירוץ מלאכיות הדממה

מירוץ האביב השנתי של קאנטרי ג' למען ילדות החולות בתסמונת רט יתקיים ביום שבת ה-17.5. במירוץ יתקיימו מקצים תחרותיים למרחקים של 10 ק"מ, 5 ק"מ ו-2 ק"מ לילדים. בנוסף, יהיו גם מקצים עממיים (5 ק"מ ו-300 מ').

תסמונת רט היא הפרעה נוירו-התפתחותית הקשורה לכרומוזום X ומופיעה בעיקר אצל בנות (1 לכל כ- 10,000 לידות של בנות). הבנות נקראות מלאכיות הדממה מאחר והן אינן יכולות לתקשר עם הסביבה, אלא באמצעות העיניים.

התסמונת מתאפיינת בהתפתחות תקינה בשלבי החיים המוקדמים, לאחר מכן חלה נסיגה, בה יש איבוד הדרגתי של היכולת התקשורתית ויכולת השימוש בידיים. מרבית הילדות מפתחות גם התקפים אפילפטיים, נשימה לא סדירה, עקמת, ירידה במסת שרירים ובעיות בשליטה מוטורית.

אבחון תסמונת רט מתבסס על תמונה קלינית פיזית והתנהגותית ונתמך על ידי בדיקה גנטית. הבנות הלוקות במחלה סיעודיות במאה אחוז ותלויות לחלוטין בזולת. המשפחות אלו משקיעות ימים כלילות על מנת להגיע לתוצאות שנראות לחלקנו מבנות מאליהן.

לפני יותר מעשור הוקמה העמותה לתסמונת רט שכל מטרתה היא לקדם את המחקר ולמצוא תרופה למחלה. אז, עוד לא היה ידוע הגן שגורם למחלה והיום, עשור לאחר מכן, אנחנו נמצאים בתחילתו של מחקר קליני שיוביל למציאת תרופה.

ניתן להירשם למירוץ דרך עמוד הפייסבוק של העמותה

אסור לפספס
נגןפאטצ'י פותח את הבוקר עם כאפה מערן זהבי
פאטצ'י פותח את הבוקר עם כיפכוף מערן זהבי
נגןזה לא קורה הרבה: מנור ודנה בחופשה חלומית
זה לא קורה הרבה: מנור ודנה בחופשה חלומית
נגןנשיא המועדון הגיע עם קיאק למגרש המוצף
נשיא המועדון הגיע עם קיאק למגרש המוצף
נגןחצי דקה לקחה לשוער השני לגנוב את ההצגה
בחצי דקה הספיק השוער השני לגנוב את ההצגה
/* LAST / NEXT ROUNDs */